«Аутизмнің таралу деңгейі үздіксіз өсіп келеді. Қазіргі таңда әлемде әрбір 59-шы балада аутизм спектрінің бұзылысы (РАС) бар. Сондықтан РАС-ты мүмкіндігінше ерте кезеңде анықтап, сауатты коррекциялық жұмыс жүргізу өте маңызды. Бұл аутизмі бар адамдардың қоғамның толыққанды мүшесі болуына мүмкіндік береді», – деген еді 2018 жылы Қазақстанға келген, аутизм спектрінің бұзылысы бар балалармен жұмыс істейтін америкалық практик-маман Кэрол Роксбург.
Одан бері жеті жыл уақыт өтті. Осы жеті жыл ішінде аталмыш бұзылысы бар балалар саны артпаса, кеміген жоқ. Оған қатысты түрлі болжамдар бар. Бірі коронавирус кезінде енгізілген вакциналардан кейін балалар саны артқанын алға тартады, екіншісі жаңа туған сәбиге салынатын түрлі вакциналардың әсерін айтады, ал үшіншісі генетикалық факторларды атайды. Алайда бұлардың ешқайсысы әлі толық дәлелденген жоқ, бұл зерттеушілердің еншісінде.
Қазіргі уақытта РАС-қа шалдыққан балалармен қандай жұмыстар жүргізіліп жатқаны да маңызды. Қордай ауданында аталған науқасқа шалдыққан балалар саны шамамен 3 мыңға жуық деп есептеледі. Мемлекет тарапынан ондай балаларға көмек көрсететін түзету кабинеттері де жұмыс істейді. Сонымен қатар, жеке орталықтар да ашылып, ата-аналардың алғысына бөленіп отыр. Солардың бірі – «Ерекшем» орталығы.
Орталық жетекшісі Жандос Сансызбай жеке өмірінде орын алған жағдайдан кейін балаларға арналған орталық ашуды жөн көрген. Жақында біз орталыққа барып, жұмысымен танысып, «Ерекшемдегі» ерекше балалардың өмірімен таныстық.
«Біздің орталықтың басты мақсаты – әр баланың жеке ерекшеліктерін ескеріп, оның әлеуетін ашу. Біз «әр бала – жеке әлем» деген қағидамен жұмыс істейміз. Әр отбасымен бірге нақты, нәтижеге бағытталған, тиімді коррекциялық жол картасын құрамыз.
Орталықта толыққанды мультидисциплинарлық команда жұмыс істейді: сенсорлық интеграция маманы, АФК (адаптивті физкультура) нұсқаушысы, логопед, дефектолог, арт-терапевт, остеопат, балалар массаж маманы. Бұл мамандардың бір орталықта болуы баланың дамуын кешенді түрде қарастыруға мүмкіндік береді», — дейді орталық мамандары.
Кешенді дамудың маңызы – көп жағдайда баладағы қиындық бір ғана саламен шектелмейтінімен байланысты. Мысалы, сөйлеу тежелуі моторикамен, сенсорлық жүйемен немесе бұлшықет тонусымен байланысты болуы мүмкін. Сондықтан нәтижелер жылдамырақ байқалады екен.
«Бірінші қадам – скрининг және бастапқы диагностика. Бала қай жерде қиналып тұрғанын анықтап, ата-анамен бірге жеке даму бағдарламасын құрамыз. Әр балаға жеке маршрут жасалады, мамандар бір-бірімен байланыста жұмыс істейді. Баламен жұмыста ойын форматы, мотивация, қауіпсіз орта сақталады. Ата-анамен кері байланыс міндетті түрде беріледі. Нәтиже үшін нақты критерийлер қойылады. Біз үшін ең маңыздысы – ата-анамен бірге бір команда болу. Кейбір балалар алғашқы 2–3 аптада-ақ өзгеріс көрсетсе, басқаларына көбірек уақыт қажет. Бірақ прогресс міндетті түрде болады – ең бастысы жүйелілік және мамандардың үйлесімді жұмысы.
Біздің миссия – балаларға өз мүмкіндіктерін ашуға көмектесу, ата-аналарға үміт беру, отбасыларға қолдау көрсету. Біз баланың бүгінгі қадамы оның ертеңгі өмір сапасын анықтайтынына сенеміз», – дейді Жандос Сансызбай.
Жандос Қайратұлының бұл орталықты ашуына жоғарыда атап өткенміздей өзінің ұлының науқастануы себеп болған. Бұл орталықты ашуды ешқашан жоспарламаған. Ол кезеңде мүлде басқа салада еңбек етіп жүрген еді. Алайда өмір өз дегенін істеді. Бірақ баласы бір жарым жасқа толғанда дәрігерлер аутизм спектрінің бұзылысы (РАС) диагнозын қояды. Сол сәттен бастап оның өмір жолы түбегейлі өзгерді.
Кез келген ата-ана секілді, ол да бар күш-жігерін салып, баласын әр жерге апарады. Ташкентке де барады, түрлі тәуіптерден де өтеді, Қазақстандағы білікті невропатологтарға да көрсетеді. Кейін Ресейдің, Бішкектің, Алматы мен Шымкенттің мамандарына да жүгінеді. Бала түрлі мамандардың бақылауында болып, әртүрлі әдістер сыналып көрілді. Алайда, өкінішке қарай, айтарлықтай нәтиже болмады. Бір кезеңде «енді не істеймін?» деген тығырыққа тіреліп, үміті үзіле бастаған сәттері де болды.
Алматыдағы «Басқадам» түзету-дамыту орталығына коррекциялық сабақтарға береді. Бір-екі айдың ішінде алғашқы оң өзгерістер байқала бастайды. Дәл сол кезде ол бір нәрсені анық түсінді. Баланың дамуы жүйелі әрі сапалы коррекцияға тікелей байланысты.
Осы түсініктен кейін ол өз жұмысын тастап, бар уақытын баласының дамуына арнады. Сабақтарға бірге қатысып, мамандардан үйренді, кәсіби әдебиеттер оқып, білімін арттыра бастады. Бұл жолда жанындағы жары да үлкен қолдау көрсетті, себебі ол дефектолог маман еді. Алматы қаласында олар жарты жылға жуық уақыт тұрды.
Алайда уақыт өте келе қаржылық қиындықтар сезіле бастады. Баланың екі сағаттық сабағы, күнделікті жолақысы мен тамағы отбасы бюджетіне ауыр салмақ салды. Сол кезеңде оның інісі медицина бойынша оқуын тәмамдаған болатын. Бір күні олар бас қосып Қордайда осындай орталық ашуға бел буады.
Осылайша олар ауылға оралып, шағын кабинет жалдап, алдымен өз баласымен жұмыс істеуден бастайды. Уақыт өте келе «неге осындай жолдан өтіп жүрген өзге ата-аналарға көмектеспеске?» деген ой туады.
Сол сәттен бастап батыл қадам жасалып, жұмыс бір кабинеттің шеңберінде бастау алды. Ол өзі АФК бойынша кәсіби мамандана бастаса, жары дефектолог-логопед бағыттарын толықтай қолға алды. Кеше ғана баласының жағдайын түсінбей сандалып жүрген ата-ана енді басқа ата-аналарға жол көрсететін маманға айналды.
Уақыт өте келе балалардағы оң нәтижелерді көрген ата-аналар бұл орталық туралы өзгелерге айта бастады. Соның арқасында сұраныс та арта түсті. Ол бірден жаңа мамандарды оқытып, оларды түрлі курстар мен оқуларға бірге алып барып, білімін арттыруға күш салды.
Жандос Қайратұлының айтуынша мұнда жұмыс тек бизнес үшін емес, әр балаға үміт сыйлау жолы ретінде қарастырылады. Ерекше баланың ата-анасы ретінде, бұл жолдың қаншалықты қиын екенін жақсы біледі. Ұйқысыз түндер, баланың түсініксіз мінездері, қорқыныштары мен агрессиясы – бәрі ата-ананың жүрегіне ауыр тиеді. Сондықтан орталыққа келген әр отбасы бірден түсініліп, қолдау көрсетіледі.
Орталықтың басты мақсаты – әр баланың жеке қажеттілігін ескере отырып, күнделікті коррекциялық жұмыс жүргізу. Тәжірибе көрсеткендей, ең тиімді жол – ата-ананың белсенді қатысуымен жүргізілетін сабақтар. Дәрі-дәрмек немесе халық емдері баланы дамытпайды, баланың өсуі ойын, тәжірибе, күнделікті үйрету арқылы жүзеге асады.
Сенсорлық интеграция – орталықта қолданылатын негізгі әдістердің бірі. Балалар өмірді сезіну арқылы үйренеді. Орталықта әр баламен жеке тәсіл қолданылады, себебі әр баланың мінезі, қабылдауы және даму қарқыны әртүрлі. Бір баламен ойын арқылы жұмыс істесе, екіншісіне ойын ретінде, үшіншісіне құрылым, төртіншісіне мотивация, бесіншісіне еркелету қажет болуы мүмкін. Мамандар үздік шетелдік және отандық тренерлерден білім алып, соңғы ғылыми әдістерді қоддануда. Мамандар демекші, әр баламен жекелей жұмыс жүргізіп, қоғамға бейімдеуде орасан жұмыс атқарып жатқан жандардың есімін ел білуі тиіс. АФК мамандары Жандос Сансызбай, Болар Нургалиев, Дидар Байжігіт, дефектолог-логопед Малика Юльбарсова, остеопат, балалар массажы маманы Біржан Дихан, арт — терапевттер Нұргүл Байбагирова, Әлия Бектұрсын, Айзада Иглік, администратор Айсанат Тайтенова, дефектолог-логопедтер Насихат Нұрхали, Мөлдір Байжігіт, Самал Мусрали, сенсорлық интеграция бойынша мамандар Алтынкүл Манасбай, Нұрдана Бекен, Аяжан Кусайынова.
Қазіргі таңда 40-қа жуық ерекше балаға көмек көрсетіп отырған осындай білікті мамандардан құралған орталықтың мақсаты – әр баланың ерте және сапалы дамуына қолдау көрсету. Мұнда әр прогресс – үлкен жеңіс, әр ата-ананың сенімі – басты міндет. Орталық қызметкерлері әр баланы өз баласындай қабылдайды, ал ата-аналарға «сіз жалғыз емессіз» деген сенімді жеткізгісі келеді.
Жандос ОМАРОВ
