Көп қабатты үйлердің алдында тұрған бір азаматқа сол маңда жүрген әйел келіп, көмек сұрады. Ол мүгедек арбасында отырған күйеуін бірінші қабатқа баспалдақпен көтеруге жәрдем қажет екенін айтты. Жігіт бірден келісіп, арбадағы ер адамды әупірімдеп бірінші қабатқа шығарып, үйіне кіргізіп, орнына жеткізіп, басқа да аздаған көмегін жасап, әлгі әйелдің алғысына бөленді. Бірақ сол бірінші қабатқа шығарғанша арқасынан тер бұрқ ете қалғанын анық байқады. Арбаға таңылған адамның осыншалықты қиын жағдайда екенін бұған дейін байқамапты. Ал ондай жандар арамызда қаншама…
Бұл мысалды не үшін айтып отырмыз дейсіз ғой? «Бәріміз бірдейміз, кемсітуді білмейміз» деп ұрандатқанымызбен, шын мәнінде біз олардың шынайы жағдайын сезіне бермейміз. Ал балалардың әңгімесі тым тереңде жатыр. Сол жайында аздап сөз етсек.
10 қазан – Халықаралық мүгедектер күні. Осы күні оларға арнап концерттер қойылып, ерекше ықылас танытылады, көңіл бөлінеді. Бұл – жақсылық жасаудан жарысатын халқымыз үшін таңсық дүние емес. Алайда, жаның ауыратын балалар жайындағы статистиканы көргенде, жыл өткен сайын көбейіп жатқан ауыр дерттер туралы білгенде төбе шашың тік тұрады. Осы мақаламызда сол мәліметтерге назар аударып көрсек.
Ерекше балалар
Әлем бойынша Даун синдромының көрсеткіші 2019 жылы шамамен 100 мың адамның ішінде 21,51-і осы ауруға шалдыққан. Қазақстан Республикасының Денсаулық сақтау министрлігінің алдын ала деректері бойынша, 2014–2016 жылдар аралығында 14 жасқа дейінгі балалар арасында Даун синдромының таралуы 100 мың адам ішінде 13 бала шамасында болған. Сол деректерге сүйенсек, 0-ден 18 жасқа дейінгі Даун синдромы диагнозы бар балалар саны 3 863 адамды құраған, оның ішінде алғаш рет диагноз қойылғандар — 707 бала. Бұл — өте қорқынышты сандар.
Олардың ішінде жерлестерімізге жақсы таныс аса ауыр диагноздардың бірі – ДЦП (балалардағы церебралды сал). Қол жетімді деректерге сүйенсек, Қазақстанда ДЦП диагнозы қойылған балалар саны шамамен 19 000-нан 26 000-ға дейін болуы мүмкін. Бұл деректер әртүрлі ұйымдардан алынған және диагноз қою, тіркеу тәртібі мен статистиканың жаңартылу мерзіміне байланысты өзгеріп отыруы ықтимал. Дегенмен, бұл – шындық.
Церебралды сал ауруы (ДЦП) – перинаталдық кезеңде ми құрылымдарының зақымдануының салдарынан дамитын қозғалыс бұзылыстарының тобын біріктіретін кең ұғым. Бұл патология ақыл-ойдың, психиканың, жүріс-тұрыстың және қозғалыс координациясының бұзылуымен сипатталады. Церебралды сал ауруына шалдыққан адамдар өмір бойы оңалтуды, дәрі-дәрмек қабылдауды, физиотерапияны, қажет болған жағдайда хирургиялық емдеуді қажет етеді. Ойлаңызшы, өмір бойы!
Осы орайда негізінен осындай балаларға көмек көрсететін Қордай ауданындағы орталықтарға хабарласып, сол жерлерде қандай жұмыстар атқарылып жатқанын, ерекше балаларға қандай қолдау көрсетілетінін сұрап білдік.
«Мүгедек балаларды оңалту және бейімдеу» орталығы Қордайда жұмысын бастағалы он жылдан асыпты.
«Мұндай балалардың өмірге бейімделуі мен қоғаммен үйлесімді араласуы – тікелей орталықтағы мамандардың үйлесімді жұмысына байланысты. Әр маманның қызметі баланың денсаулығын, білімін, мінез-құлқын және әлеуметтік дағдыларын дамытуда маңызды рөл атқарады. Осындай балалардың өмір сүру сапасын жақсарту, оларды әлеуметтік ортаға бейімдеу және мүмкіндіктерін арттыру мақсатында елімізде арнайы оңалту орталықтары жұмыс істейді. Бұл орталықтардың басты күші – білікті мамандар. Әр маманның өзіне тән міндеті мен балаға тигізетін ерекше ықпалы бар. Біз «Бір мақсат – бір мүдде» қағидатымен жұмыс жүргіземіз», – дейді орталық маманы Нәзіке Жаманқұлова.
Жоғарыда атап өткеніміздей, 2015 жылдан бері жұмыс атқарып келе жатқан орталық 217 балаға қызмет көрсеткен. Оның ішінде 15-і өз аяқтарымен жүріп кеткен, ал 13 бала мектепке баруға жараған. Қазіргі таңда орталықта 30 балаға қызмет көрсетіледі. Олардың барлығы – 1,5 жастан 18 жасқа дейінгі мүмкіндігі шектеулі балалар. Барлығы дерлік жүйке жүйесі мен тірек-қимыл аппараты бұзылыстарына шалдыққан. Оларға тәрбиешілер, ЕДШ мамандары, массажист, еңбек пәнінің мұғалімі, медбике, психолог, дефектолог, дене шынықтыру нұсқаушылары қызмет көрсетеді.
Осы мамандардың тынбай атқарған еңбегінің нәтижесінде көптеген балалар оң өзгерістерге қол жеткізді. Дегенмен соңғы жылдары осындай балалар санының артуы мамандар тарапынан алаңдаушылық туғызып отыр.
Қордай аудандық психологиялық-педагогикалық түзету кабинеті де жоғарыда атап өткеніміздей ерекше балалармен жұмыс жүргізеді. Онда 325 бала қамтылған. Оның ішінде 3 жасқа дейінгі – 43, 3–7 жас аралығындағы – 197, ал 7–18 жас аралығындағы – 85 бала ем қабылдауда. Байқасаңыз, 3 пен 7 жас аралығындағы балалардың саны айтарлықтай көп.
Диагноздар бойынша:
– Дислалия, дизартрия (әртүрлі тіл бұзылыстары) – 116 бала;
– ДЦП – 19 бала;
– Психикалық дамудың тежелуі – 141 бала;
– РАС (аутизм спектрінің бұзылысы) – 17 бала;
– Есту қабілетінің зақымдалуы – 17 бала;
– Көру қабілетінің зақымдалуы – 9 бала;
– Басқа да диагноздар бойынша – 6 бала.
Бұл түзету кабинетінде Монтессори кабинеті, сурдопедагог, ерте қолдау кабинеті, бейімделген дене шынықтыру залы, олигофренопедагог, сенсорлық кабинет, әдістемелік кабинеттер, логопед, психолог, дефектолог мамандар жұмыс істейді.
Осы орайда жоғарыда атап өткен сұрағымызды қайта көтерсек: не себепті мұндай балалар көбейді? Бұл сұраққа мамандар да жиі жауап іздейді.
Психологиялық-педагогикалық түзету кабинеті директоры Асия Валиева былай дейді:
«Бүгінгі таңда біздің түзету кабинетімізге 325 бала келеді. Әр баланың артында өзіндік тарих, отбасының үміті мен мамандардың еңбегі жатыр. Соңғы жылдары дамуында ерекшелігі бар балалардың көбеюі – қоғамда жиі талқыланатын өзекті мәселе.
Менің ойымша, бұл құбылыстың бірнеше негізгі себебі бар.
Біріншіден, қазіргі таңда ерте жаста анықтау мен диагностикалау сапасы артты. Бұрын мұндай балалар жиі назардан тыс қалып жатса, қазір ата-аналар өз баласының дамуындағы ерекшелікті ерте байқап, уақытылы маманға жүгінуге тырысады. Бұл – қоғамның саналы көзқарасының, медициналық және педагогикалық қызметтердің дамуының нәтижесі.
Екіншіден, инклюзивті білім беру саясатының кеңеюі балалардың көбірек тіркелуіне әсер етті. Бұрын арнайы мектептер мен үй жағдайында білім алған балалар енді түзету кабинеттері мен балабақшадағы топтар арқылы жүйелі қолдау алады. Бұл, өз кезегінде, статистикалық тұрғыдан мұндай балалардың «көбейгендей» көрінуіне ықпал етеді.
Үшіншіден, аналардың жасы ұлғайған сайын кейбір нейроөсу ерекшеліктерінің пайда болу қаупі артады. Сонымен қатар, жүктілік кезінде ананың денсаулығы — қант диабеті, семіздік, стресс, инфекциялық аурулар — баланың кейінгі дамуына әсер етуі мүмкін.
Төртіншіден, қазіргі медицинаның жетістіктерінің арқасында шала туған және әлсіз нәрестелердің өмір сүру деңгейі артты. Бұл үлкен жетістік, алайда дәл осы балаларға кейін ұзақ мерзімді түзету және қолдау қажет болуы мүмкін.
Бесіншіден, қоршаған ортаның ластануы мен урбанизация факторлары да балалардың жалпы денсаулығы мен жүйке жүйесіне әсер етпей қоймайды.
Алтыншыдан, ерте жастағы экран уақытының көбеюі – қазіргі қоғамның тағы бір шындығы. 1–3 жас аралығындағы балалардың өзара қарым-қатынасы мен тікелей сөйлеу тәжірибесінің азаюы сөйлеу және әлеуметтік дағдылардың баяу дамуына себеп болып жатады», – дейді ол.
2006 жылдан бері жұмыс істеп келе жатқан аталмыш орталықта жүздеген бала түзету курстарынан өтіп, сөйлеу, танымдық және әлеуметтік дамуында айтарлықтай оң нәтижелер көрсеткен. Қазіргі таңда логопед, дефектолог, психолог, ЕДШ нұсқаушысы және әлеуметтік педагог бірігіп, әр баланың жеке даму картасымен жұмыс істейді.
Басты мақсат – әр баланың әлеуетін ашу, қоғамға бейімделуіне мүмкіндік беру және отбасына үміт сыйлау.
Аутизм аумағы
Біз атап өткен орталықтарда психикалық дамудың тежелуі мен РАС диагноздары бойынша жұмыс жүргізілетіні туралы жаздық. Сол тақырыпты кеңірек ашып айта кетсек. Бұл диагноздар негізінен аутизм спектрінің белгілеріне жатады. Соңғы жылдары кең таралған бұл дерттің алдын алу мүмкін еместей көрінеді.
Елімізде ғана емес, әлемде де аутизммен туған балалар санының өсіп жатқаны байқалады. Мысалы, Қазақстанда 2019 жылы – 645, 2020 жылы – 756, 2021 жылы – 1 184 балаға аутизм диагнозы қойылған. Шын мәнінде, түрлі себептерге байланысты бұл көрсеткіш әлдеқайда жоғары болуы мүмкін. Бұған халықаралық сарапшылардың: «Қазақстанда аутизмге шалдыққан балалар саны 60 мыңға жуық» деген пікірі дәлел бола алады.
Әрине, барлық ауыртпалық алдымен ата-ананың мойнына түседі. Балада аутизм белгілері барын бірінші болып байқап, оның бүкіл қиыншылығын көтеріп жүрген де сол – баланың әке-шешесі.
Бір жастан асқаннан кейін ғана білінетін бұл дерттің алғашқы белгілері қандай? Бала аяғының ұшымен жүреді, өзі қасық ұстап, тамақ ішуге талпынбайды, «иииии» деген дыбыс шығарып, қолын сілкіп жүгіріп кетеді, көзге тура қарамайды, атына жауап бермейді, «мама», «папа», «ата», «әже» деген сөздерді айтпайды, телефон мен теледидарға тәуелді, тамақты талғап жейді, қарапайым «бер», «жүр», «тұр» деген нұсқауларды түсінбейді.
Осы ретте мамандар ата-аналарға Сандуғаш Шортанованың «Мама деші?!» атты кітабын оқуға кеңес береді.
Әлеуметтік желіде аталмыш кітаптың авторы былай дейді:
«Себебі біз баламыздың ерекшелігін мойындағымыз келмейді. Алдиярға 1 жас 8 айында диагноз қойылғанымен, мен де баламның емін 2 жас 2 айында ғана бастадым. Оның өзі ерте басталған болып есептеледі. Көп ата-ана ем-домды 4–5 жасында ғана бастайды. «Қой, аты жаман» деп, көбі баланы емханаға тіркетпейді, мүгедектікке шығармайды. Мен де ұлым 5 жасқа келгенше солай жүрдім».
Елімізде аутизммен туған балалардың ресми статистикасы аз болуының басты себебі – ата-аналардың көбісі баласының жағдайын жасырады немесе дәрігерге кеш жүгінеді. Кейбірі диагноздан қорқып, емдеуді кейінге қалдырады, енді бірі қаражат тапшылығына байланысты тиісті көмек ала алмайды. Басты себептері ретінде техниканың дамуы, гаджеттердің шамадан тыс әсері, отбасындағы қарым-қатынастың бұзылуы, ананың психологиялық күйі, босану кезіндегі жарақат, жүйке жүйесінің бұзылуы секілді факторлар дейді мамандар.
Өз кезегінде елімізде аутизмге шалдыққан балалардың мәселесімен айналысып, көмек беріп отырған үкіметтік емес ұйымдар да бар. Мәселен, Қордай ауылында «Ерекшем» атты орталық қазір көптеген ата-аналардың таңдауы болып отыр. Жақында қосымша «Сөйле» атты орталық та ашылыпты. Оған да барып жүрген балалар саны артып келеді. Яғни сұраныс жоғары. Бұл – қуанта да, ойланта да түсетін көрсеткіш.
Бұл орталықтарда негізінен аутизм, алалия, тілдің жедел дамымауы, СДББ (зейіннің тапшылығы мен гиперактивтілік бұзылысы), сенсорлық интеграция және АФК бағыттары бойынша жұмыс жүргізіліп, жақсы нәтижелер көрсетілуде.
Мамандардың айтуынша, аутизмді емдеу тек невропатолог, психолог, логопед және дефектолог мамандардың көмегін ғана қажет етпейді. Аутизммен ауыратын балалармен жұмыс істеуде отбасының рөлі аса маңызды. Ал заманауи технологияны тиімді пайдалану – емдеу мен оңалтудың маңызды бөлігі.
Мемлекеттік қолдау
Мүгедек жандарды қолдауда мемлекет тарапынан аз жұмыс атқарылып жатқан жоқ. Қолдау көлемі де қомақты. Осы бағыттағы шаралар туралы білу мақсатында біз аудан әкімдігінің жұмыспен қамту және әлеуметтік бағдарламалар бөліміне жолықтық. Мүмкіндігі шектеулі жандарға қандай жағдай жасалып жатқанын оқырман назарына ұсынуды жөн көрдік.
Бөлім басшысы Ақсана Елеусізованың ұсынған мәліметтері бойынша, 2025 жылдың 1 қазанына дейін аудан бойынша жалпы мүгедектігі бар – 4 304 адам бар екен. Оларды оңалту шараларына қомақты қаржы бөлінген.
144 мүгедектігі бар балаға жәрдемақы тағайындалып, міндетті гигиеналық құралдармен қамтамасыз етілген. Оның ішінде:
– 276 мүгедектігі бар адам жөргекпен;
– 14 азамат нәжіс қабылдағышпен;
– 18 азамат несеп қабылдағышпен қамтылған.
22 мүгедектігі бар адамға ымдау тілі мамандарының қызметі көрсетілсе, бірқатар жандарға жеке көмекші қызметі тағайындалған.
Сурдотехникалық құралдармен – 47, тифлотехникалық құралдармен – 43 мүгедектігі бар адам қамтамасыз етілген. Сондай-ақ 282 азамат санаторий-курорттық ем алуға жіберілген.
Арнаулы жүріп-тұру құралдары 56 адамға берілген, ал протез-ортопедиялық құралдармен 180 адам қамтылған. Үй жағдайында арнаулы әлеуметтік қызметпен 281 адам қамтамасыз етілген.
Инватакси қызметі де қазіргі таңда жүйелі жолға қойылған. Мерекелік күндер қарсаңында белгілі санаттағы азаматтарға барлығы 446 адамға жалпы сомасы 45 050 мың теңге көлемінде біржолғы материалдық көмек көрсетіліпті.
Иә, мемлекет тарапынан ерекше балалар мен мүмкіндігі шектеулі жандарға көмек көрсету жүйелі түрде жүргізіліп келеді. Дегенмен, түрлі дерттердің жылдан-жылға көбеюі қоғамды алаңдатпай қоймайды.
10 қазан – Мүгедектер күніне орай біз ауданымыз бен еліміз бойынша осындай жағдайлардың бар екенін оқырманға жеткізуді мақсат еттік. Ортақ тілек – ерекше балалардың қатары азайып, мүмкіндігі шектеулі жандардың мүмкіндігі көбейсе екен.
Жандос Омаров
